Вредно ли быть донором костного мозга

«Я не считаю себя героем»: история красноярского донора костного мозга

Вредно ли быть донором костного мозга

Увы, но идея донорства в российском обществе пока находится в зачаточном состоянии. И если к сдаче крове мы уже привыкли — «это не страшно и не больно» — то с донорством костного мозга всё куда сложнее.

Многие до сих пор считают, что это связано с кучей операций, а ведь трансплантация костного мозга может спасти человека с раком крови. Как стать донором костного мозга, почему это совсем не страшно, а даже радостно — в беседе с Newslab.

ru рассказала первый реальный донор из Красноярска Татьяна Свинцицкая.

Впервые я узнала о донорстве костного мозга года 4 назад. Петербургский фонд AdVita, помогающий людям с онкозаболеваниями по всей стране, рассказывал об их историях в соцсетях, там я и прочитала, что есть возможность стать донором костного мозга.

Оказалось, что это очень большая проблема — в России мало доноров, всего несколько десятков тысяч. В то же время в Европе доноры костного мозга — обычное дело. Меня это сильно задело.

И когда в прошлом году «Русфонд» и AdVita организовали акцию в Красноярске, где можно было «протипироваться» (типирование — сдача анализа крови на донорство костного мозга), я сразу пошла.

Лейкемия (лейкоз, рак крови, белокровие)

Группа злокачественных заболеваний клеток крови. Лейкемия возникает в костном мозге — органе, который вырабатывает клетки крови — лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. Причина лейкемии — мутация одной из клеток костного мозга. Вместо того, чтобы развиваться в нормальный зрелый лейкоцит, она становится раковой клеткой.

Кровь я сдаю с 18 лет, для меня это норма. Если я могу, и если это не опасно, то почему бы и не стать донором костного мозга? У меня папа — почетный донор, пример в семье, а мама всегда говорила: «Ой, ты вся в отца!». Так и получилось.

«Если ты откажешься, у меня больше не будет дочери»

Анализ я сдала в июне 2017 года. И меньше чем через год — в мае 2018 года — мне позвонили и сказали, что на первом этапе я подхожу. Я просто заплакала от счастья. Это был осознанный шаг, я априори была согласна.

Хотя на этапе звонка бывает очень много отказов, люди говорят: «Ой, я просто так тогда сдавал», а ведь на них уже надеются безнадежно больные. Мне повезло — я как донор подошла очень быстро. Все родные меня поддержали.

Папа сказал: «Если ты откажешься, у меня больше не будет дочери».

После этого я сдала еще один анализ в Красноярске и ждала 1,5 месяца. Время длилось бесконечно, я даже злилась. Наконец, позвонили и сказали, что я идеально подхожу. И опять слезы счастья и радости — я скакала и кричала, потому что это была моя мечта!

На операции нужно было ехать в Петербург, там при медицинском университете есть центр трансплантологии, где лежат онкобольные, а доноры приезжают со всей страны на процедуру.

«Совсем не больно. Но долго»

Я сдавала костный мозг через кровь. Можно из тазовой кости, но так обычно делают для маленьких детей. А так как мой реципиент был взрослым, то у меня брали через кровь.

Для этого не пришлось даже ложиться в больницу. Пять дней принимала лекарства — «лейкостим», стимулирующий выработку специальных клеток в крови, находилась под наблюдением, сдавала кровь.

Через пять дней была сама процедура.

Процесс похож на сдачу тромбоцитов. Небольшая операционная, люди лежат на специальных кушетках. В одной руке у меня был катетер на вывод крови, в другой — на ввод. Из одной руки кровь «выкачивали», она поступала в специальный аппарат, где все сепарировалось, а в другую руку мне уже возвращали «очищенную» кровь. Таким образом прогоняют около 10 литров крови.

Это не больно, но долго. Процедура длится больше пяти часов. После нее мне, наоборот, даже стало легче. Всё лишнее из крови, все ненужные клетки «забрали» при сдаче. Потом пару дней наблюдаешься и всё, можно ехать домой.

«Государство просто списывает онкобольных»

В России регистр доноров существует всего 4 года. Вообще с помощью онкобольным в стране все очень сложно, потому что государство просто «списывает» таких людей.

И пока я была в центре, где лежат дети и люди с онкологическими заболеваниями, сама в этом убедилась. Об этом иногда говорили даже врачи. Это стало большим потрясением, во мне словно что-то поменялось тогда.

Никто не застрахован от болезни, и если ты заболеешь раком, тебя тоже спишут, и ты будешь сам искать деньги, сам искать донора и тех, кто тебе поможет.

Материалы по теме

Вредно ли быть донором? Кровавая благотворительность

У нас в стране вообще все очень интересно устроено. Например, в России больше отводов для доноров (запрет становиться донором) по причинам, которые на Западе давно не считаются поводом для отказа. У них все-таки более прогрессивная медицина и взгляды на лечение и донорство. В России есть еще в этом плане небольшое мракобесие.

Опять же иногда некоторые врачи отговаривают повторно становиться донорами. Говорят: «Поберегите себя». Никакой конкретики, аргументируют тем, что не знают, какой эффект будет от повторной сдачи костного мозга.

«Брать за это деньги? Зачем?»

Многие не понимают, почему процедура донорства костного мозга бесплатна. Из всего моего окружения только один человек сказал: «Ой, ты молодец, но бесплатно я бы этого не сделал». Все расходы по моему проживанию оплачивал даже не пациент, а фонд, который существует за счет жертвователей.

После моей истории некоторые мои друзья и знакомые прошли типирование и готовы стать донорами. В ближайшее время анализы можно будет сдавать регулярно в красноярских медицинских центрах, и процедура попадания в регистр доноров станет проще. Я рассказываю людям об этом, хочу, чтобы они избавлялись от незнания, не путали донорство костного мозга и спинного мозга, не думали, что это страшно.

Сейчас я общаюсь с теми, кто активно занимается темой донорства в Красноярске. Многие сами спрашивают подробности. Как это сделать, куда идти, многие просто пишут «Ты герой».

А я не считаю себя героем, я считаю, что это нормально. Когда мы будем считать, что помогать — это нормально, мы все будем жить по-другому. В этом нет ничего сверхъестественного.

«Я верю, что все будет хорошо»

По правилам, донор и его реципиент не могут встречаться в течение двух лет после операции. Это простые правила этики. Я знаю только, что «мой больной» — это мужчина, ему примерно 37-38 лет, он лечится в Москве. Мы можем переписываться через врачей. Но пока мы договорились с доктором, что не будем этого делать. Если динамика будет положительной, то спишемся.

А если операция по пересадке не поможет, я очень расстроюсь. Хотя понимаю, что сделала все, что могла. Но я верю, что все будет хорошо, потому что у нас отличная совместимость, мы «генетические близнецы».

Сейчас я рассказываю в своих соцсетях о том, что происходило со мной. Я хочу стать примером того, что это нестрашно, что я не умерла и не страдала. Это же так просто — не нужно бояться помогать другим, если есть возможность.

В Красноярске пока нет регулярного центра, где принимали бы анализ крови на типирование для последующей сдачи костного мозга. Запустить регулярный сбор крови планируют этой осенью при поддержке красноярских медицинских центров.

Пока в городе проводятся акции по сдаче крови на типирование, которые длятся несколько дней. В последний раз такая акция проходила в середине августа в Красноярске и Енисейске. Такие акции будут проходить регулярно.

Следить за новостями можно в группе «Донор костного мозга. Красноярский край» в соцсети.

Беседовала Валя Котляр специально для интернет-газеты Newslab.ru,
фотографии Ирины Егоровой

Источник: http://newslab.ru/article/856770

Донорство костного мозга: кто, что, где и сколько стоит | Милосердие.ru

Вредно ли быть донором костного мозга

Фото с сайта en.wikipedia.org

В феврале 2016 в нескольких городах России проходила акция «Спаси жизнь ребенку с лейкозом», организованная «Русфондом» и медицинской лабораторией «Инвитро». Ее участники сдавали кровь на типирование, чтобы войти в Национальный регистр доноров костного мозга.

Когда нужна трансплантация костного мозга

Трансплантация костного мозга (ТКМ) используется, прежде всего, при лечении онкологических заболеваний, таких как лейкозы, поражения лимфатической системы, нейробластома, а также при апластической анемии и ряде наследственных дефектов крови.

Не следует думать, что больному «меняют» его костный мозг на чей-то еще. На самом деле пациент получает внутривенно гемопоэтические стволовые клетки здорового человека, которые восстанавливают способность организма к кроветворению. Эти клетки могут развиваться, превращаясь в эритроциты, лейкоциты и тромбоциты.

В России применять ТКМ начали в 1990-х годах. Введение здоровых гемопоэтических стволовых клеток бывает необходимо, когда онкологический больной получает высокие дозы лекарств, иногда в сочетании с лучевой терапией, в результате чего кроветворение подавляется и не может восстановиться самостоятельно.

Иногда это единственный способ спасти человека, но он несет в себе и серьезные риски. Возможны острые иммунные реакции, когда клетки донора распознаются клетками реципиента как чужеродные и наоборот. В этом случае может произойти отторжение донорских стволовых клеток организмом больного или иммунная атака донорских клеток на его ткани.

Врачи могут не решиться проводить трансплантацию до наступления у пациента прочной ремиссии, как в случае с Евгенией Герасимовой, героиней программы «Пусть говорят».  

Опасно также проводить эту процедуру при тяжелых сопутствующих заболеваниях, например, инфекционных.

Кто может стать донором костного мозга

Донором для пересадки костного мозга может быть и сам пациент. Это наиболее простой способ, поскольку иммунологические проблемы при нем не возникают. Если у онкологического больного не поражен костный мозг, у него могут заранее взять некоторое количество кроветворных стволовых клеток, а потом, после проведения интенсивной терапии, ввести ему их обратно.

Добровольные доноры требуются для так называемой аллогенной трансплантации, когда клетки берутся у другого человека. Чтобы проверить, подходит ли костный мозг для пересадки, у потенциального донора берется на анализ кровь и проводится типирование – определение HLA-фенотипа, то есть набора генов, отвечающих за совместимость тканей.

Большая вероятность такой совместимости есть у родственников, причем отец или мать обычно реже подходят на роль донора, чем брат или сестра. Однако идеальным донором – с таким же HLA-типом, как у больного — может оказаться и совершенно незнакомый человек, живущий в другом полушарии. Найти такого человека возможно только с помощью специальных регистров.

Регистры доноров

Регистры для поиска потенциальных доноров костного мозга начали создаваться в Европе и США еще в 80-х гг. Одними из первых возникли Фонд Энтони Нолана в Англии и Фонд Стефана Морша в Германии.

В настоящее время в некоторых странах существуют национальные регистры, в которых объединены данные различных специализированных организаций. Так, национальный регистр NMDP в США содержит сведения о 9 млн доноров, DKMS в Германии – о 5 млн.

Международный регистр IBMTR объединяет информацию о 20 млн доноров из всех мировых регистров.

В России на данный момент зарегистрировано лишь 43 тысячи потенциальных доноров.

Этого недостаточно для подбора подходящего HLA-типа для каждого больного, нуждающегося в ТКМ. Между тем поиск и привлечение российских доноров в десять с лишним раз дешевле, чем те же действия с использованием международных регистров и доноров-иностранцев. А главное, поиск в национальном регистре экономит время, важное для успешного лечения.

В 2013 году «Русфонд» совместно с Первым Санкт-Петербургским медицинским университетом и рядом других организаций создал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он состоит из восьми локальных регистров.

Среди них – Петербургский (на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.

Горбачевой), Челябинский (Челябинская областная станция переливания крови), Самарский (Самарская областная станция переливания крови), Ростовский (Ростовская областная станция переливания крови), Екатеринбургский (Свердловская областная клиническая больница № 1).

Как сдают костный мозг

Врачи считают, что процедура забора костного мозга у донора намного проще, чем обычное хирургическое вмешательство.

Под общим или эпидуральным наркозом с помощью полой иглы в шприц закачивается небольшая часть костного мозга (это жидкость) из верхнего края тазовых костей.

Обычно приходится делать несколько проколов, чтобы набрать необходимое количество этой жидкости. После этого донор проводит в стационаре около двух дней. 

Фото с сайта bethematch.org

Самым неприятным моментом во всей процедуре забора костного мозга является анестезия, считают врачи. Уровень гемоглобина снижается незначительно. Костный мозг восстанавливается приблизительно месяц. Болезненные ощущения в спине проходят через несколько дней.

Второй способ – получение кроветворных клеток из периферической крови. Предварительно донору дают препарат, «выгоняющий» нужные клетки из костного мозга.

Затем из вены берут кровь, она проходит через прибор, разделяющий ее на компоненты, гемопоэтические стволовые клетки собираются, а остальная кровь возвращается в организм через вену на другой руке. Для отбора нужного количества клеток вся кровь человека должна несколько раз пройти через сепаратор.

Процедура продолжается пять-шесть часов. После нее донор может испытывать симптомы, похожие на недомогание при гриппе: боли в костях и суставах, головные боли, иногда повышение температуры.

Как попасть в регистр

Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 50 лет, если у него не было гепатитов В и С, туберкулеза, малярии, ВИЧ, нет онкологического заболевания или диабета.

Если вы решили стать потенциальным донором костного мозга, то сначала надо сдать 9 мл крови на типирование и подписать соглашение о вступлении в регистр. В случае, если ваш HLA-тип подойдет какому-нибудь больному, нуждающемуся в ТКМ, то вам предложат пройти дополнительные обследования. Безусловно, вы должны будете подтвердить свое согласие выступить в роли донора.

На сайте «Русфонда»  опубликован список лабораторий, где можно сдать кровь, чтобы оказаться в Национальном регистре доноров.

Где в России проводят ТКМ

В России трансплантацию костного мозга проводят всего в нескольких медицинских учреждениях: в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге. Количество специализированных коек ограничено, как и число квот на бесплатное лечение.

ФНКЦ «Детская гематология, онкология и иммунология» им. Дмитрия Рогачева Миндзрава РФ ежегодно делает до 180 пересадок гемопоэтических стволовых клеток у детей.

Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге в 2013 году, по данным «Коммерсанта», провел 256 таких процедур по квоте и 10 платных, в 2014 году Минздрав выделил этому учреждению в общей сложности 251 квоту.

В Свердловской областной детской клинической больнице № 1 с 2006 года было сделано немногим более 100 трансплантаций костного мозга, а в Свердловской областной клинической больнице № 1 (для взрослых) на 2015 год было запланировано всего 30 ТКМ.

Что касается количества специализированных коек, то в Институте им. Горбачевой, например, их 60, а в Свердловской областной детской клинической больнице № 1 — 6.

Между тем, по данным благотворительного фонда «Подари жизнь», ежегодно в трансплантации костного мозга в России нуждается не менее 800-1000 детей — не считая взрослых.

Если лечиться за свои деньги, то оплата одного только койко-дня в отделении трансплантации гемопоэтических стволовых клеток института им. Рогачева обойдется как минимум в 38500 рублей.  В целом же стоимость ТКМ в Москве, по данным компании Мед-Коннект, может доходить до 3 миллионов рублей, а в Санкт-Петербурге — до двух миллионов рублей.

За лечение в Германии приходится платить до 210 тысяч евро, а в Израиле — до 240 тысяч долларов. И все это без учета поиска донора в Международном регистре, который выльется еще в 21 тысячу евро. В России этот поиск оплачивают, как правило, благотворительные фонды — такие как «Русфонд», «Подари жизнь», «AdVita».

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/transplantatsiya-kostnogo-mozga-donoru-ne-stoit-boyatsya/

Главные заблуждения о донорстве костного мозга

Вредно ли быть донором костного мозга

Каждый день тяжелобольные дети и взрослые ждут доноров, готовых пожертвовать здоровые кроветворные клетки. Щедрость совершенно незнакомых людей дает им надежду на выздоровление. Эта процедура известна как донорство костного мозга, и с ней связано много мифов и заблуждений.

Вместе с экспертами благотворительного фонда AdVita и Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева мы разобрали несколько самых распространенных из них. Мы надеемся, что с каждым годом все больше людей в России будут вступать в регистр доноров костного мозга.

Это спасет жизни сотен детей и взрослых, нуждающихся в трансплантации.

Еще больше информации о том, что такое трансплантация костного мозга см. в специальном проекте фонда «Родная кровь», например, в статье «Ликбез по ТКМ».

Миф #1: Костный мозг — то же самое, что спинной мозг
Факт: Эти два органа выполняют совершенно разные функции и состоят из разных видов клеток. «Спинной мозг состоит из нейронов и отростков нервных клеток и относится к центральной нервной системе.

Костный мозг — это орган кроветворной системы, ткань, находящаяся внутри кости, — поясняет Кирилл Киргизов, врач-гематолог, заведующий отделом научных исследований и клинических технологий ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева.

— Если главная задача спинного мозга — передача импульсов, то костный мозг отвечает за процесс кроветворения и выработки иммунных клеток».

Но, к сожалению, из-за недостатка доступной информации многие россияне не до конца представляют, что такое костный мозг и где он находится.

«Нам даже однажды позвонили и спросили, можно ли стать донором части головного мозга, — рассказывает Мария Костылева, координатор донорской службы фонда AdVita.

— Поэтому рассказ о донорстве гемопоэтических стволовых клеток мы всегда начинаем с небольшого анатомического обзора».

Лариса Шелихова, врач-трансплантолог

Миф #2: Сдавать костный мозг очень больно
Факт: Донорство кроветворных клеток не связано с сильным болевым синдромом. «Поскольку костный мозг часто путают со спинным, то распространен миф о том, что забор будет делаться из позвоночника и при этом донор будет испытывать острую боль, — рассказывает Мария Костылева. — На самом деле это относительно безболезненная процедура». «Более того, словосочетание «донорство костного мозга» уже не выражает сути этого вида донорства. Определение появилось в 1960-х годах, когда для трансплантации использовался исключительно костный мозг, получаемый непосредственно из кости, — добавляет Кирилл Киргизов. — Сегодня мы говорим трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, которые содержатся и в костном мозге. Эти клетки можно получить как из костного мозга, так и из периферической крови». Таким образом, донорство костного мозга будет правильнее называть донорством гемопоэтических стволовых клеток».

Существует два способа донорства гемопоэтических стволовых клеток. В одном случае извлекают костный мозг из тазовой кости с помощью иглы.

«Мы проводим эту процедуру под общим наркозом или с помощью эпидуральной анестезии, в зависимости от предпочтений донора, — поясняет Лариса Шелихова, заведующая отделением ТГСК № 1.

— Мы всегда индивидуально подбираем анестезию с учетом состояния донора и прежде всего заботимся о его здоровье».

Во втором случае гемопоэтические стволовые клетки выделяются из периферической крови донора, то есть из крови, циркулирующей по сосудам тела.

«Единственное болезненное ощущение при этом — укол иглы в начале процедуры, — рассказывает Кирилл Киргизов.

— Также перед тем, как мы начинаем сепарировать клетки, донор в течение нескольких дней получает инъекции препарата, стимулирующего выход кроветворных клеток в периферическую кровь».

При заборе гемопоэтических клеток из периферической крови донор какое-то время проводит под наблюдением врачей.

«Донор может ощущать гриппоподобные симптомы, в таком случае мы тоже наблюдаем за донором и при необходимости оказываем симптоматическую помощь», — говорит Кирилл Киргизов.

Врачи рекомендуют конкретный способ забора гемопоэтических стволовых клеток в зависимости от диагноза пациента и предполагаемого метода лечения, но окончательное решение в любом случае будет принимать донор.

Кирилл Киргизов, врач-гематолог

Миф #3: Сдавать костный мозг опасно
Факт: Существуют абсолютные и относительные противопоказания к донорству гемопоэтических стволовых клеток. Они, как правило, сходны с противопоказаниями к донорству крови. Прежде чем человек сдаст кроветворные клетки, врачи проводят тщательное обследование, определяющее отсутствие противопоказаний.

Это сводит к минимуму риск осложнений. «Преувеличением будет сказать, что донор ничем не рискует, сдавая гемопоэтические стволовые клетки. Однако развитие медицинских технологий делает эту процедуру достаточно безопасной», — поясняет Лариса Шелихова.

Согласно принятому в международной практике регламенту, решение о том, допустить ли человека к донорству, принимают врачи из клиники, никак не связанной с той больницей, где будет проходить трансплантация. «Это делается для того, чтобы максимально защитить донора, — поясняет Кирилл Киргизов. — Мы соблюдаем это правило.

Донор и реципиент не должны знать друг о друге и не могут находиться в одной больнице. Знакомство донора и реципиента возможно только спустя два года после трансплантации».

О низком риске для здоровья донора говорит и тот факт, что с недавнего времени отечественные страховые компании страхуют доноров гемопоэтических стволовых клеток на случай осложнений.

«Это решение было революционным, — комментирует Кирилл Киргизов. — Оно позволяет максимально защитить российских доноров.

В международной практике такое страхование проводится давно и доказало, что осложнения при донорстве кроветворных клеток встречаются крайне редко».

Миф #4: Восстановиться после донорства костного мозга трудно
Факт: Способность к регенерации гемопоэтических стволовых клеток настолько высока, что при необходимости донором можно становиться несколько раз в жизни без последствий для здоровья.

«Гемопоэтические клетки восстанавливаются в организме донора достаточно быстро, повторное донорство возможно уже через 3 месяца после забора клеток, — рассказывает Лариса Шелихова.

— Мы обязательно наблюдаем донора около суток после забора гемопоэтических стволовых клеток и даем рекомендации по поводу дальнейшего наблюдения и необходимых анализов».

Миф #5: Поиск и активацию доноров оплачивает государство
Факт: Квот на активацию неродственных доноров в России пока не существует.

Министерство здравоохранения выделяет квоты на проведение трансплантации, а также незначительное количество квот на родственное донорство. Число квот очень ограниченно и не покрывает количество трансплантаций, что влечет за собой необходимость обращаться в благотворительные фонды.

«Поэтому оплата активации российского неродственного донора (подробное обследование, анализы, необходимые препараты в случае забора клеток из периферической крови), его проезд в клинику и проживание оплачиваются также благотворительными организациями, — поясняет Мария Костылева.

— Вот только цена активации донора из России (поиск донора в отечественном регистре проводится бесплатно) значительно ниже, чем цена поиска и активации донора из международного регистра. В Германии это обойдется примерно в 18 000 евро, в России — от 150 до 300 тысяч рублей».

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова официально существует и развивается с 2013 года. Регистр объединил 12 региональных российских регистров и один казахский.

Мария Костылева

Миф #6: Стволовые клетки россиян отправляют за границу
Факт: На самом деле гемопоэтические стволовые клетки российских доноров не так часто пересекают границы страны. К сожалению, объединенная база данных российского регистра пока не входит в международную поисковую систему доноров гемопоэтических стволовых клеток. Мария Костылева поясняет: «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова пока не включен в международную поисковую систему доноров костного мозга BMDW. На сегодняшний день в регистре могут осуществлять поиск только российские клиники». «Очень жаль, что Национальный регистр пока не подключен к международной базе, — добавляет Кирилл Киргизов. — Именно сотрудничество регистров из разных стран позволяет нам, врачам, своевременно находить доноров тем пациентам, которым не удалось подобрать генетически совместимой пары в национальном регистре. А ведь время поиска донора всегда ограниченно».

Миф #7: Если донору не позвонили из регистра в течение года, значит он никому не подошел
Факт: С момента забора крови на HLA-типирование до момента донорства гемопоэтических стволовых клеток может пройти несколько лет.

Международная статистика последних лет говорит, что в течение года примерно каждый тысячный участник регистра становится реальным донором. В России, по оценкам, сейчас донором становится приблизительно каждый 700-й человек, сдавший кровь на типирование.

Кирилл Киргизов поясняет: «Это связано с тем, что в каждом случае неродственного донорства мы ищем 100% совпадение по определенным параметрам, так называемым локусам. При этом роль играет еще множество факторов.

Гемопоэтические клетки невозможно заготовить заранее, подбор донора — это всегда кропотливая работа, в которой учитываются все возможные последствия для донора и реципиента».
«Сейчас, когда российский регистр небольшой по мировым меркам, мы не так часто находим в нем доноров, — говорит Лариса Шелихова, — но развитие его безусловно необходимо».

Кирилл Киргизов считает, что развитие российского регистра можно считать вопросом национальной безопасности: «Россия — удивительная многонациональная страна, и сейчас важно отразить это этническое разнообразие в российском регистре, поскольку для некоторых «изолятов» — генетически обособленных популяций (например для представителей коренных народностей Севера или некоторых этносов, проживающих на Кавказе) — найти генетически близких доноров крайне сложно».

Миф #8: Вероятность, что пациент вылечится после трансплантации, мала
Факт: Конечно, все зависит от диагноза, состояния на момент пересадки и многих других факторов, но в любом случае это последняя надежда для пациентов, ожидающих трансплантации, и чем дольше реципиент ждет своего донора, тем меньше шансов остается.
«Медицина стремительно развивается. Возможности, казавшиеся недостижимыми, становятся реальностью. Сейчас наши пациенты полностью выздоравливают после трансплантации значительно чаще, чем еще пять лет назад, — рассказывает Лариса Шелихова. — Кроме того, расширился перечень заболеваний (аутоиммунные, генетические), которые теперь лечатся с помощью трансплантации». «Сложно представить себе более значительный и вызывающий уважение поступок, чем донорство, — считает Кирилл Киргизов. — Донор осознанно и безвозмездно делится с незнакомым человеком своими здоровыми клетками, давая ему шанс на выздоровление».

Мы верим, что увеличение донорского регистра, исчезновение «страшных» мифов о донорстве дадут шанс на выздоровление большим и маленьким пациентам. Узнать подробности о том, как стать донором кроветворных клеток, можно на сайте благотворительного фонда AdVita. Донорство кроветворных клеток — ответственный и серьезный шаг. Совершая его, мы спасаем жизни.

Источник: https://www.podari-zhizn.ru/main/node/27325

Я хочу стать донором и сдать свой костный мозг. что мне надо знать?

Вредно ли быть донором костного мозга

Объясняем по пунктам, почему это не сложно, но очень важно

24 сентября во всем мире отмечают День борьбы с лейкозом. Единственный способ спасти тех, кто столкнулся с этой болезнью, —  трансплантация костного мозга. Процедура не имеет ничего общего с торговлей органами на черном рынке, однако до сих пор она окутана множеством мифов и небылиц. Что из них правда, разбираемся вместе с «Фондом борьбы с лейкемией».

Костный мозг — вообще не мозг. В нем нет нервных клеток, зато есть большое количество гемопоэтических стволовых клеток, из которых в дальнейшем образуются клетки крови: лейкоциты, эритроциты и тромбоциты.

Это главный кроветворный орган человека — ежедневно он вырабатывает приблизительно 500 миллиардов кровяных клеток, в том числе взамен погибающих и отмирающих. По виду костный мозг — мягкая ярко-красная полужидкая ткань, похожая на губку, заполняющая кости изнутри.

Больше всего костного мозга содержится в тазовых костях, ребрах, грудине и длинных трубчатых костях.

Процедура донорства костного мозга, как правило, безболезненна и осуществляется двумя способами. При первом врач забирает костный мозг из тазовых костей донора под общим наркозом — вы точно ничего не почувствуете. При втором способе гемопоэтические стволовые клетки выделяются из крови донора.

Чтобы выгнать стволовые клетки из костного мозга в кровь, донору дают специальные препараты. Эта процедура проводится без наркоза. Кровь берется из вены на одной руке и возвращается обратно через вену на другой руке, стволовые клетки оседают в специальном аппарате.

Это не больно, но вы проведете до шести часов в донорском кресле.

Во время донации забирают 2–5 % костного мозга, который через две-три недели полностью восстанавливается. Способность к регенерации гемопоэтических стволовых клеток настолько высока, что повторно донором можно становиться уже через три месяца.

При взятии костного мозга под общим наркозом самое неприятное — сама анестезия. Уровень гемоглобина снижается незначительно.

Возможны ощущения легкой слабости и головокружения, болезненность в тазовых костях, увеличивающаяся при движении.

При получении кроветворных клеток из периферической крови донор может испытывать симптомы, похожие на недомогание при гриппе: боли в костях и суставах, головные боли, иногда повышение температуры.

Противопоказания сходны с противопоказаниями по донорству крови (это онкологические заболевания, ВИЧ, гепатит, сифилис и так далее. Посмотреть полный список противопоказаний можно здесь). Перед трансплантацией донора тщательно обследуют. Кстати, недавно отечественные страховые компании начали страховать доноров на случай осложнений, что говорит о низком риске для здоровья.

Идентичные (однояйцевые) близнецы действительно идеальные доноры друг для друга. В других случаях вероятность совместимости для родных братьев и сестер только 25 %.

Родители же не могут быть донорами костного мозга, потому что лишь 50 % ДНК каждого из них составляет ДНК ребенка. Зато полностью или почти полностью подходящего донора можно найти среди совершенно посторонних людей в регистрах доноров костного мозга.

Это огромные базы данных, где хранятся сведения о генах тканевой совместимости миллионов добровольцев.

Сегодня, чтобы сдать кровь на типирование и войти в российский регистр доноров костного мозга, можно обратиться в любое отделение лабораторий Invitro.

При этом забор и типирование проводится совершенно бесплатно для донора, а при себе нужно иметь только паспорт. Сдать кровь на типирование можно без специальной подготовки — в любое время дня и не на голодный желудок.

Также кровь на типирование можно сдать на донорских акциях благотворительных фондов.

В интернете можно встретить объявления о вознаграждении или продаже костного мозга. Это обман. Во всех странах донорство костного мозга безвозмездно, добровольно и анонимно. Продать стволовые клетки невозможно, их можно только пожертвовать. Также за процедуру сдачи костного мозга донору не выдают больничный.

Вступая в регистр потенциальных доноров стволовых гемопоэтических клеток, вы свидетельствуете о своем желании стать донором. Если вы подойдете как донор, с вами свяжется представитель регистра и спросит о согласии на дачу гемопоэтических стволовых клеток.

Отказаться от донорства можно практически на любом этапе, но не позднее чем за десять дней до намеченной даты трансплантации костного мозга.

За десять дней до пересадки пациенту делают высокодозную химиотерапию, полностью уничтожающую его кроветворную и иммунную системы, поэтому отказ в последнюю минуту практически равносилен убийству человека, ожидающего пересадки костного мозга.

С момента забора крови на типирование (определение HLA-фенотипа, то есть набора генов, отвечающих за совместимость тканей) до момента донорства гемопоэтических стволовых клеток может пройти несколько лет.

По статистике, в России донором становится приблизительно каждый 700-й человек, сдавший кровь на типирование.

Вероятность встретить своего генетического близнеца — 1 на 10 тысяч, поэтому звонок от сотрудника регистра можно расценить как редкую удачу: ваш фенотип оказался совместим с реальным пациентом, вы можете спасти чью-то жизнь.

Да, министерство здравоохранения выделяет квоты на проведение трансплантации, но активация донора, забор и доставка трансплантации до места операции оплачиваются пациентом.

В этот момент на помощь приходят благотворительные организации, например «Фонд борьбы с лейкемией». Стоимость трансплантации костного мозга от донора из российского регистра составляет от 300 до 500 тысяч рублей, из германского — 20 тысяч евро.

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова объединяет 12 региональных российских регистров и один казахский. Сегодня в национальном регистре около 100 тысяч человек, из них донорами стали уже почти 300 человек.

Германский регистр — самый крупный в Европе — насчитывает 8,7 миллиона потенциальных доноров. Благодаря ему удается найти донора для 60–80 % пациентов.

В интересах всего мира и каждого из нас, чтобы страны не только пользовались международной базой, но и пополняли ее.

Однако национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова пока не включен в международную поисковую систему доноров костного мозга BMDW.

Биологи считают, что создание этноспецифического оружия нереально. Русские слишком мало отличаются от европейцев, чтобы создать для них специальную инфекцию.

Обложка: celiafoto — stock.adobe.com

Источник: https://www.the-village.ru/village/city/instruction/362863-kak-sdat-kostnyy-mozg

Могу ли я стать донором?

Вредно ли быть донором костного мозга

Артем Костюковский,

специальный корреспондент Русфонда

Все больше людей узнают о Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – и все больше вопросов мы получаем о процедуре донации (взятии клеток костного мозга у донора), о противопоказаниях к ней, о возможности вступления в регистр. Специальный корреспондент Русфонда АРТЕМ КОСТЮКОВСКИЙ отобрал наиболее характерные и частые вопросы и попросил ответить на них сотрудников петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.

 

1. Я являюсь донором крови, но с опаской отношусь к донорству костного мозга. Это не вредно для здоровья донора в будущем?

Это не вредно. Вообще в регистрах доноров костного мозга во всем мире действует принцип «Здоровье донора превыше всего».

Перед процедурой донации вы обязательно пройдете медицинское обследование, и если выяснится, что существует какой-либо риск для вашего здоровья, процедура не состоится.

О том, чего следует и чего не следует опасаться потенциальному донору костного мозга, вы можете прочесть здесь.

 

2. Можно ли стать донором костного мозга, если у меня анемия?

К сожалению, нельзя.  

3. Многие люди готовы помочь, но у тех, кто живет далеко от Санкт-Петербурга, возникает проблема с проездом и оплатой проживания. Будут ли компенсированы расходы, связанные с проездом и отсутствием на рабочем месте?

Если дело дойдет до трансплантации, Русфонд возместит все расходы, связанные с проездом и проживанием. А стать потенциальным донором (сдать кровь на определение вашего фенотипа) вы можете не только в Петербурге, но и в других городах России.

4. Является ли операция РЧА (радиочастотная абляция – один из самых современных методов лечения некоторых видов нарушений ритма сердца.

– Русфонд) при WPW-синдроме (синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта, врожденная аномалия строения сердца, ведущая к нарушению его ритма.

– Русфонд), проведенная пять лет назад, противопоказанием к донорству костного мозга, если сейчас сердечная патология отсутствует?

Вероятнее всего, не является. Но на всякий случай потребуется дополнительное заключение кардиолога.  

5. Я не являюсь гражданкой России, но уже много лет с семьей проживаю на территории РФ. Могу ли я стать донором? Однажды я пыталась стать донором крови, но, к сожалению, мне отказали. Я мать двоих детей, исправно слежу за своим здоровьем, ничем серьезным не болела.

Если вы живете в России и планируете и дальше жить здесь, вы можете стать донором костного мозга. Донором крови – нет.

 

6. Является ли резекция какого-либо органа поводом для отвода от донорства костного мозга?

Как правило, да – за исключением резекции желчного пузыря.  

7. Существует ли возможность проверки наличия моих данных в регистре? Можно ли узнать свой фенотип?

Если вы сдали кровь на типирование, вы автоматически попали в регистр потенциальных доноров. Тем не менее мы планируем ввести в оборот сообщения о включении в регистр. Узнать свой фенотип можно только в случае, если вам потребуется медицинская помощь и вы пришлете соответствующее заключение врача.  

8. Прочитала, что если были онкологические заболевания, то донором костного мозга быть нельзя. Это касается всех видов онкологии или есть какие-то исключения?

Это касается всех видов онкологии.  

9. Если у меня уже есть результат HLA-типирования на руках, можно вам направить его для включения в базу доноров? Мы сдавали анализ с супругом при подготовке к беременности.

Нет, дело в том, что в таких случаях типирование проводится несколько иначе, чем у потенциальных доноров, его результат не может быть включен в регистр. И еще одно обстоятельство, которое не должно никого обижать: ведь сотрудники регистра, если им просто пришлют результат, должны поверить на слово, что типирование проводилось так-то и там-то? Мало того, они должны поверить, что это типирование проводилось именно тому человеку, который прислал результат. Нет, на слово верить нельзя, слишком велика ответственность. А если вы в самом деле хотите стать донором – нетрудно сдать кровь на типирование заново.  

10. Пять лет назад была операция (кесарево сечение). Является ли это противопоказанием для сдачи крови на определение HLA-фенотипа?

Не является, вы можете стать донором.  

11. Сколько должно пройти времени после окончания периода беременности и кормления грудью, чтобы женщина могла стать донором костного мозга?

Год после окончания беременности и три месяца по завершении кормления.  

12. Является ли варикозное расширение вен противопоказанием для сдачи костного мозга?

Само по себе нет, но если у вас тромбофлебит, донором вы стать не сможете.  

13. Если я являюсь гражданкой России, но проживаю за границей, могу ли я войти в ваш регистр?

Наш регистр не случайно называется национальным – нам важно, чтобы потенциальный донор смог стать реальным в сжатые сроки. Но если вы проживаете в другой стране, вы можете пополнить регистр доноров костного мозга в стране вашего проживания.  

14. У меня хронический гайморит. Это противопоказание?

Да. В практике многих регистров были печальные случаи, когда донор заболевал накануне процедуры забора клеток и так и не смог помочь больному, несмотря на совпадение фенотипов.  

15. Если я постоянно принимаю таблетки акнекутан (у меня акне, угревая сыпь), могу ли я стать донором костного мозга?

Можете.  

16. Давным-давно, в детстве я переболел гепатитом А. Это ведь не помеха вступлению в регистр?

Увы, любые формы гепатита являются противопоказанием к донорству костного мозга.  

17. Является ли аллергия противопоказанием к донорству костного мозга?

Чаще всего нет. Если речь идет о сезонных или пищевых аллергиях – точно сможете стать донором. Если аллергия на фармакологические препараты, потребуется консультация медиков.  

18. При донорстве крови инсулинозависимый диабет является противопоказанием, а инсулинонезависимый не является. Так ли это в случае донорства костного мозга?

Точно так же.  

19. Является ли причиной для отвода сильная близорукость?

Если у вас минус шесть диоптрий, еще сможете, если зрение хуже – уже нет.  

20. Хочу стать донором костного мозга. Но меня беспокоит одна фраза в описании процедуры взятия крови: «Предварительно вам дадут препарат, “выгоняющий” кроветворные клетки из костного мозга в кровь». А может быть такое, что препарат «выгонит» кроветворные клетки так, что будут нехорошие последствия для самого донора? И уточните, пожалуйста, название этих препаратов.

Как уже отмечалось выше, если существует малейшая угроза здоровью донора, процедура не состоится. Подробнее о самочувствии после забора костного мозга из периферической крови вы сможете прочесть в интервью с реальным донором. А названия препаратов – нейпоген и лейкостим. Читайте, узнавайте.

 

Автор благодарит за помощь при подготовке материала сотрудников НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург): заведующую отделением клинической трансфузиологии МАРИЮ ЭСТРИНУ, заведующего лабораторией «Регистр доноров костного мозга» АЛЕКСАНДРА АЛЯНСКОГО и врача лаборатории тканевого типирования ОЛЬГУ МАКАРЕНКО.

Как стать донором костного мозга

Пожертвовать на развитие регистра доноров костного мозга

 

Источник: https://rusfond.ru/mozg/020

ПраваГуру
Добавить комментарий